(entre parenthèses)

Bonjour,

Vous aviez remarqué que dans "parenthèses", il y'avait le mot "parent" ?

Pour nous, cet exercice risque d'être bien différent du rôle classique, connu, prévu.

Vous allez le sentir, je suis dans le creux de la vague aujourd'hui.
La faute au rendez-vous d'hier, et à la prise de conscience que je n'avais pas tout si bien planifié, prédit.

Nous avons rencontré un docteur très sympa (une fois n'est pas coutume au DAN). Il a pris tout son temps pour nous amener à la réalité d'une opération sur un bébé de quelques heures.

Je commence par le début. Je ne sais pas pourquoi je m'étais convaincue que j'accoucherais via une césarienne programmée, qui ne me plaisait pas forcément mais qui serait la meilleure chose pour mon bébé.

Il nous explique donc que, dans les cas de sténose mais nous le savions déjà, l'hydramnios est courante (rappelez-vous, cet excès de liquide amniotique) dans les dernières semaines de la grossesse. Sans incidence vraimlent grave sur le bébé, elle lui permet néanmoins d'avoir beaucoup de place dans l'utérus jusqu'au bout et donc de se mouvoir facilement jusqu'au terme, et peut-être de se présenter dans toutes les positions le jour de l'accouchement, sauf celle attendue de "tête en bas". C'est pourquoi je suis autant surveillée, pour que, à quelques jours du terme, il leur soit possible de m'hospitaliser afin de contrôler très régulièrement et éventuellement, de programmer une césarienne.

Si le bébé se présente bien, que les contractions débarquent, ils me laisseront très probablement accoucher naturellement.

Tout de suite après sa naissance, le bébé sera emmené pour aspirer son estomac. Et oui, comme la sortie de cet organe (le duodénum) est sténosée (trop petite), il risque d'avoir l'estomac bien plein, donc l'aspiration est nécéssaire.

Dans les 24 à 48h (selon la date d'accouchement), le bébé sera opéré. Pourquoi ce délai ? Parce que rien ne presse dans la minute.
Si j'accouche dans la nuit de samedi à dimanche par exemple, il ne sera opéré que le lundi.

Avant cela, il aura une écho cardiaque et abdominale et ne commencera pas à se nourrir autrement qu'avec une perfusion dans le nombril ou sur une veine.

Pris en charge dans le service de réanimation néonatale, il sera en couche, dans une couveuse les premiers jours.

Je fais une toute petite pause pour vous parler de ce service que l'on connaît. HFME est une maternité de haut niveau justement car elle possède un équipement de ce genre. Avec une infirmière pour 2 bébés 24h/24, le service accueille plus particulièrement des grands prématurés. Vous savez déjà qu'on a eu affaire à ce service il y'a deux ans. Et je peux vous assurer que cela fait bizarre d'y retourner en se disant que mon GRAND bébé sera lui aussi pris en charge dans ces chambres dignes d'un film de science fiction.
Autre point, c'est un service qui n'accepte aucune visite sinon celle (24h/24) des parents, après un cérémonial d'aséptie un peu particulier. J'y reviendrais.

Son opération devrait prendre entre 2 et 4h. Ils vont en profiter aussi pour lui poser une voie centrale sur le sternum pour faire passer de plus grosses quantités de produits.

A sa sortie, sous morphine, il rejoindra sa couveuse sous assistance respiratoire (intubé donc). Les petits bébés n'ont pas encore la respiration en réflèxe et sous morphine, ils s'arrêtent. Donc, il sera aidé par la machine.

On vivra alors heure par heure ses avancées, ses intolérances, sa cicatrisation... Pendant environ 48h.

Si tout se passe bien, le repirateur sera enlevé, la morphine arrêtée.

Alors, nous pourrons commencer à l'alimenter par une sonde gastrique qui passera par son nez jusqu'à son estomac. A ce moment là, ils feront passer un biberon en continu sur une journée (ml par ml) pour voir comment il réagit, s'il a trop de reflux, si l'opération supporte...
Pendant 1 semaine, ce petit père sera donc surveillé comme le lait sur le feu, mais nous ne le tiendrons pas dans nos bras. Nous pourrons lui parler, le toucher, mais c'est tout. Et accessoirement, je pourrais tirer mon lait pour qu'il soit nourri avec.

Je vous passe une quantité de détails qui se mélangent encore dans ma tête.
A la fin de cette période où il va nécéssiter une surveillance de tous les instants, direction les soins intensifs (la porte à côté).
Là, il devrait être en berceau chauffant, toujours entouré de capteurs de surveillance et toujours équipé de sa sonde. Là, nous tenterons des micro-têtées d'une minute. Et oui, les bébés nés à terme sont des gloutons, et ils ont tendance à s'empifrer si on ne contrôle pas ce qu'ils avalent. Dans le cas de notre bébé, son estomac ne le supporterai pas et il recracherai tout, créant des acidités, des micro lésions... Donc il tête 1 minute, on le pèse, et hop, on recommence tout ça plusieurs fois par jour. Sachant qu'il aura toujours la sonde pour l'alimenter en continu sur la journée.

Selon ses progrès et son état de santé, il peut rester dans ce service entre 1 et 2 semaines. Avant de passer dans une mini-chambre pendant à peu près le même temps.
Souvent, la maman est ré-hospitalisée dans les derniers jours pour l'avoir dans sa chambre, le mettre au sein dans de bonnes conditions et créer du lien.

A la fin du RDV, nous sommes montés voir le service de réanimation que nous connaissions déjà. Il y'avait un bébé de taille normale, comme le nôtre sera certainement, au milieu de ribambelles de couveuses accueillant des bébés prématurés. Cela rappelle des souvenirs, pas forcément simples... La lumière est partout, les bips également. Beaucoup de monde se presse autour de ces engins spatiaux qui accueillent des crevettes sous assistance...
Notre gentil docteur nous a bien expliqué que dans le cadre d'un gros bébé (enfin un bébé à terme), tout cela est différent, que dans son cas, il s'agit d'une surveillance.

Je vous ai épargné les détails de la chirurgie car le docteur nous a bien expliqué que ce serait selon ce qu'ils trouveraient en ouvrant le jour J. D'autre part, vous avez remarqué que rien n'est figé dans ces explications. Tout va se dérouler selon l'état dans lequel se trouve le bébé, son alimentation, ses résultats.
Nous pouvons juste comprendre que notre fils passera beaucoup de temps à l'hôpital, que nous allons rentrer à la maison sans lui, et certainement que les fêtes de fin d'année se passeront auprès de lui, à l'hôpital.

Je ne vais pas vous mentir, réaliser cela est très difficile aujourd'hui, et je suis bien contente de ne plus être au travail pour pouvoir laisser cela s'exprimer tranquille, à la maison.

Il faut que je digère (je dis "je" mais je pense que le papa aussi s'est pris un coup sur la nuque, il fait le dur pour moi mais n'a pas dormi cette nuit). Il faut que je me prépare à être le plus en forme possible pour pouvoir enchaîner les allers-retours et gérer les différentes étapes. J'ai bien sûr accepté d'être ré-hospitalisée à la fin de son séjour afin que nous soyons ensemble avant de rentrer à la maison.
Une fois n'est pas coutume (bis), on s'éloigne carrément de la grossesse, de la naissance de rêve.

Ce retour à la maison sans lui va certainement être difficile à gérer. Tout comme les nouvelles nuées d'informations qui nous parviennent. Je ne regrette pas non plus d'avoir accepté le suivi psy ainsi que la préparation à la naissance si je dois accoucher naturellement.

L'aventure continue, il est là, il bouge tout le temps, il va bien dans mon ventre et je vais tout faire pour qu'il naisse le plus tard possible, plein de forces et un peu gras... ;-)

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