Par où commencer...

Bonjour,

Peut-être devrais-je commencer par vous dire que j'ai cru qu'on allait se rencontrer, à la TV, et puis que non en fait ! Si les 2 personnes avec lesquelles j'ai échangé longuement lisent ces lignes, sachez que vraiment, cela aurait été avec plaisir... Mon agenda de ministre (euh... de globe trotteuse en fait) m'a empêché de poursuivre dans cette voie. Mais ce n'est que partie remise.

De toute façon peu importe, car j'ai une grande annonce quand même !!! Non je n'ai pas décidé de faire un autre mini-Joufflu, ce n'est pas à l'ordre du jour, mais j'ai tout de même un autre bébé depuis quelques jours !!!! Et ce bébé porte le délicat prénom d'Association. Vous en avez rêvé ? Elle l'a fait (cachez votre joie !).

J'ai démarré une association tout à fait légale et inscrite au Journal Officiel ayant pour but (non lucratif) d'informer et de créer du lien, de l'échange entre porteurs de Situs Inversus ou les familles des porteurs (des futurs parents, pour ne citer qu'un exemple).

Mon fils a 9 mois bientôt, c'était donc une véritable gestation. Pour l'instant, vous pouvez retrouver le site (ou blog...) ici : clic-clic sur moi et je t'emmène découvrir cet univers merveilleux ainsi que la page Facebook qui va bien ;-).

Pour l'instant, pas d'info construite mais les objectifs sont les suivants :

- Rencontrer (à nouveau) la généticienne qui nous a mis un coup de pelle derrière la tête l'an dernier... Je vais essayer de poser des questions simples, pour obtenir des réponses simples (ça se complique...) et vous les traduire en clair (ouhlalalala....)

- Démarrer le "démarchage". Encore une fois, le but final est uniquement d'informer et de fédérer. Donc je vais essayer de recenser chaque commentaire qui traite de ce sujet sur les forums, créer des comptes et renvoyer vers les pages d'explications.

- Ensuite, aller draguer les médias (c'est un peu le plus facile ça, dans mon cas...) afin de transmettre l'info à un maximum de gens, et donc de porteurs potentiels.

- Enfin, mais ce n'est pas pour tout de suite, peut-être investir un chouia pour mettre à disposition un dépliant dans les services de néonat ou en génétique pour informer des futurs parents (histoire d'arrêter de se faire super peur...).

Voilà vous savez tout, vous n'avez plus qu'à transmettre, relayer et inviter tous vos amis, vos collègues, vos voisins, Mamy, le véto, le boulanger... Je suis sûre que beaucoup de personnes vivent dans leur coin avec cela, sans en parler régulièrement !

Retour à l'accueil