Un mardi de follliiiiiiiie !!

En ce moment, vous avez noté que je fonctionne par gros débriefs… J’espère vraiment que cela ne va pas durer, parce que ça me gonfle, et ce n’est pas comme ça que j’aime procéder. C’est toutefois bien pratique.

Hier, les évènements de ma semaine se sont regroupés en un condensé très sympa (même si un chouia désagréable quand même…).

Je devais déjeuner avec quelqu’un que je n’avais pas vu depuis fort longtemps, et pourtant, c’est l’une de celle avec laquelle j’ai le plus partagé pendant que mon Joufflu squattait un berceau chauffant à l’hôpital pour Noël.

Cette maman était notre « voisine ». ou plutôt… nos fils étaient voisins de couveuse.

Pour les habitués, il s’agit du petit Sumo. Pour les nouveaux, rendez-vous ici pour comprendre ce qui lui est arrivé. Nous avons partagé l’un des plus compliqués moments de nos vies. Enfin en ce qui me concerne car Sumo et ses parents sont restés 6 mois à l’hôpital. Sumo est né mi-septembre 2013 (avec 2 mois d’avance), il n’a pu être opéré que fin janvier, et ils sont sortis fin février 2014. Autant vous dire que pour nous, le passage fut bien plus rapide. Pour autant, côte à côte durant plusieurs semaines, j’appréciais de retrouver quelqu’un de « normal », souriant et prévenant en passant 12h par jour dans un service difficile. Nous nous étions aussi rendues compte que l’on travaillait dans le même secteur d’activité et dans le même quartier. On s’est donc revues hier pour un déjeuner qui fait du bien, avec une date prochainement pour un repas avec les 2 copains. Peut-être vont-ils se reconnaître et rester copains pour la vie… Qui sait !

J’avais bien commencé la journée, en profitant de mon escapade lyonnaise pour flâner faire les boutiques. Livres (« Il n’existe pas de parent parfait » entre autres…), repérage pour les cadeaux d’anniversaire et de Noël de mon presque grand bébé (avec la volonté d’acheter un peu de tout en termes de jouets parce que ces 2 fêtes tombant le même mois, il va un peu évoluer entre 1 et 2 ans, et j’aimerai qu’il puisse jouer et apprendre au fur et à mesure de l’année), achats de fringues pour mes hommes et le petit qui grandit dans le ventre d’une copine, un Starbucks et 2h passées à rêvasser, dépenser joyeusement mes sous et bouquiner.

Il a quand même fallu que je tombe sur l'ensemble de mes chers ex-collègues (même ceux que je n'aimais pas, beurk !) au restaurant. Coucou !! Oui oui on a une vie en-dehors de son travail (enfin pas tous, mais de mon côté ça se passe bien).

A 15h, j’avais rendez-vous dans le service Génétique de l’Hôpital Femme Mère Enfant. Tiens tiens, c’est quoi ces tremblements ? Ce nœud dans l’estomac et cette boule dans la gorge ? D’habitude, ça ne me fait pas cet effet de rentrer ici. Mais hier, j’étais seule. Pas de poussette avec un Joufflu souriant dedans, qui me fait dire que tout cela est bel et bien terminé. Non hier, il n’y avait que ce drôle d’état et moi. Et l’impression que ce que cet endroit m’a donné (j’ai quand même accouché ici, il est né dans cette pièce, au fond de ce couloir) m’a aussi tellement remué… Et pas seulement mon fils, mais ma nièce également. D’habitude c’est quand je passe sur le périphérique et que je vois mes chambres (la salle d’accouchement option king sie avec 3 fenêtres sur le périph, puis le jour de l’an en Kangourou, au 4ème, avec également plein de fenêtres qui donnaient de ce côté.

Je prends l’ascenseur (et par habitude, le rose, ceux qui connaissent savent…) et là, on marque un stop au 3ème. L’étage maudit de la néonat… L’odeur y est caractéristique. Ni agréable ni désagréable mais unique. Et là, glurps ! Rien ne va plus. La personne descend et moi j’enfonce le bouton pour vite vite remonter.

J’y retourne en décembre pour le suivi de Joufflu, on verra quel effet cela me fera à ce moment là…

En génétique (non je n’ai pas d’étiquettes, je ne suis pas une patiente, j’ai eu un RDV directement avec le Docteur….), je retrouvela généticienne qui m’avait terrifiée lors de l’annonce de la très forte probabilité de la Trisomie 21 l’an dernier à la même époque. Loin de moi l’idée de lui en vouloir, elle faisait son travail de chercheur (chercheuse ?). Nous avons repris ensemble toutes mes questions non élucidées après mon débroussaillage approfondi des documents que m’a transmis le cardiologue/généticien ultra pro du Situs. Elle a répondu à mes questions, m’a réexpliqué de façon simple et parfois imagée et m’a dit qu’ils étaient très emballés par le projet, qui pourrait (éventuellement) venir densifier la banque de données. Plus on a de cas, plus on étudie bien, et le Professeur en question met en place une nouvelle technique de séquençage plus rapide (ne me demandez pas comment…) avec l’espoir de démasquer encore plus de gènes responsables.

Il ne me reste plus qu’à rédiger les articles qui vont aller informer les personnes qui sont touchées ou qui souhaitent se renseigner. Nous verrons pour les autres projets par la suite (un document dans les Diagnostics Anté-Nataux pour informer les futurs parents?).

Allez c’est pas le tout mais ce tricot n’avance pas du tout et mon client (petit mais revêche) va me coller la pression ;-)

Bonne semaine ! (et merci d’être là, toujours plus nombreux… Ca me touche vraiment !)

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