Ohh un nouveau labyrinthe !!!

Hello !

Pas de nouvelles depuis longtemps, certes... Mais... J'arrive avec un wagon plein de bon, et une cuillère de chiant (évidemment, trop facile sinon...).
Mardi 9, le jour de son premier anniversaire, nous avions rendez-vous à l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon pour un contrôle avec le pédiatre de néonatologie qu'on adore ! Joufflu commence par être gâté par les secrétaires qui lui offrent un doudou pour son anniv, et ensuite zou ! Dans le bureau du super doc...
Tout va bien, c'est un petit bonhomme qui a à présent une vie normale, que l'on surveille mais sans aucune inquiétude. Ouf !! Enfin nous voilà sortis du tsunami... Il fait les vaccins prévus (méningocoque C uniquement et ROR). On reparle du vaccin que les immuno avaient évoqué (méningocoque B) qui est sur le marché depuis pas longtemps du tout... On n’est pas pour, lui non plus alors basta !

On va surveiller les rates par une écho et il nous demande de caler ça avec le secrétariat du chirurgien que l'on doit voir le jeudi suivant (le 18). On se revoit dans 6 mois, d'ici là on se débrouille mais finalement... Comme tous les parents !
On ressort tous légers (sauf Joufflu qui a mal aux cuisses) et contents. Je vous passe les détails sur le fait que la secrétaire du chirurgien m'a envoyé bouler ("ce n'est pas mon travail") et où c'est finalement l'adorable secrétaire de neonat ("oui mais elle est chiante l'autre secrétaire, nous ici on sait aider les parents") qui a géré le rdv d'écho.

Ce soir-là, mon tout petit s'endormira avant l'heure de sa naissance. Mais je m'incrusterai quand même dans sa chambre à l'heure tapante pour une caresse sur son front...

Le week end venu, il était temps de faire la fête ! Notre famille décomposée / recomposée a pu trinquer comme il faut à cette première bougie et à la santé de mon bébé (cette expression n'a jamais eu autant de sens). Psychologiquement, mes cauchemars se calment et je dors mieux. Je pleure moins aussi. Youpi !! Parce que ça devenait franchement chiant.

Il a été pourri gâté, et comme Noël arrive, ça ne va pas s'arranger !

Retour à la crèche lundi, mardi et mercredi. Mercredi, la crèche m'a appelée vers midi pour me dire que la fièvre arrivait. Pas méchant (38,2) mais à suivre... Hier, nous avions rendez-vous avec le chirurgien et pour cette fameuse écho des rates.

Le chirurgien nous reçoit, toujours adorable et toujours entouré de sa meute d'internes. Une fois encore, il ne leur dit rien et leur fait la surprise d'ouvrir les clichés pré-opératoires ("Ohhh un situs inversus"). Il est tout fier de sa blague. C'est la 4ème fois que je le vois depuis la naissance et il l'a fait à chaque fois. Joufflu va bien, sa cicatrice est parfaite (il est très fier de lui...) et son reflux a presque disparu. Il déchire les étiquettes en me disant qu'il ne veut plus nous voir. Ça fait bizarre... Ce mec nous suit depuis qu'on a fait le diagnostic à 5 mois de grossesse. Je le regarde bien, je ne le reverrai peut être jamais ! Et je lui dois tant... Il me dit qu'il reste à disposition si un jour on a un problème mais sinon, dehors !

Attention ce qui va suivre va vous perdre ! Mardi (flashback de quelques jours) je suis allée dans ce même hôpital voir une amie qui a accouché d'un petit garçon. J'en profite que la file d'attente soit vide pour demander les "étiquettes" pour l'écho du jeudi. Non, elles ne les délivrent que le jour J. J'aurais essayé...
Après le chirurgien donc, retour à l'accueil central pour ces put$€ d’étiquettes d'imagerie. On attend mais en fait, une fois devant la dame, elle m'annonce que ce n'est plus ici mais à l'accueil pédiatrique. (J'en viens). Demi-tour, ticket, attente... "Ah bah en fait comme vous avez des étiquettes de neonat (chirurgie et neonat sont des étiquettes à l'année et pour éviter de refaire à chaque fois, j'en avais gardé...), vous pouvez y aller directement...".
Qui a inventé le concept d'étiquettes, sérieux ? En Belgique, ils ont une carte qu'ils récupèrent à leur première visite, qu'ils présentent partout et hop, c'est fait !

Couloir d'imagerie, attente... Enfin c'est à nous. Une jeune interne (m'en fous c'est un CHU c'est le but) me fait déshabiller mon bébé. Au moment où je l'ai allongé il s'est mis à hurler. J'ai bien tenté de le calmer mais il a un an, il commence à comprendre ce que c'est que l'hôpital et ça devient compliqué. Bref, elle commence l'examen, Joufflu se tortille, hurle...

Elle se souvient enfin qu'il est en situs inversus et me demande où est son foie (j'en sais rien moi, il me hurle dans les oreilles, ça me stresse. Si il est à gauche normalement, regardez vers la droite !!!). Elle check les reins, les différents organes... Pour enfin arriver aux rates. Elle se lève et va chercher "quelqu'un". On en profite pour prendre bébé dans les bras, histoire de le calmer un peu. Une autre toubib entre, pas sympa (elle ne dit pas bonjour). Je l'allonge, il recommence à crier de plus belle... Et là entre 2 hurlements de mon fils que je tenais comme une folle, je capte que "vous voyez c'est là que je vois 1, 2, 3 rates... Et les autres...".

Je pose la question, quand même... Et là "oui, on en voit au moins 5.........".
Elle se lève, s'en va (sans saluer non plus...) et l'interne nous dit que le compte-rendu sera envoyé à la neonat. Rien de plus, j'ai essayé de savoir mais rien, voir avec votre pédiatre... Bon !


J'attends encore le retour de notre pédiatre d'amour. Je pense que ce n'est pas dramatique. C'est juste que comment on fait si elles sont vraiment nombreuses et qu'elles tiennent trop de place ? Comment on fait pour confirmer le diagnostic ? Dans un an on en trouve 3 autres ?

Je suis perdue avec ces rates, personne n'est vraiment capable de nous expliquer le fonctionnement, le fait qu'elles soient en surnombre, le fait que l'on s'inquiète ou non... Je veux juste des réponses... J'ai juste capté pendant 1 seconde qu'elle avait mesuré le diamètre de l'une de celles qui me paraissait être la plus grosse et que j'ai lu 50 mm. Ce qui serait une bonne nouvelle, car elle aurait grossi et serait quasiment de taille normale. J’ai retrouvé les comptes-rendus. A la naissance, 3 petites rates de 7 mm chacune. A 3 mois, l’une de 14 mm, l’autre de 10 mm et la dernière à 7 toujours. Donc si je ne suis pas trop con, ca devrait être plutôt bon signe ! Sinon, j’ai checké Internet pour voir combien ça doit mesurer, les normes… Une rate adulte fait 12 cm par 6 de haut. Donc à 1 an, si elle fait 5 cm, c’est pas mal !

Ne reste plus qu’à savoir ce qu’on fait pour confirmer, pour s’assurer qu’il n’y en a pas 12 planquées derrière un organe surprise !

Jeudi donc, journée pourrie. Ca m’a brassée de découvrir encore une surprise alors que juste avant, le chirurgien venait de refermer sa page du « Grand livre des mystères du Joufflu ». En plus la fièvre continuait à monter, des petits boutons apparaissaient, et la salive coulait à flot. Bébé surexcité, incapable de dormir… La nuit se passe, pas bien… Le matin 39,5 de température donc pédiatre (de ville). Elle nous a reçu vite en me disant que les boutons ça ressemblait à la rubéole, donc en réaction au ROR 9 jours plus tôt, qu’il n’y a rien à faire. Que ça peut aussi être un petit virus pas méchant. Qu’il a une dent qui a percé (ALLLLLEEEELUYYAAAA, bienvenue numéro 7 !) et qu’il a… une otite !!!! Ca faisait au moins 15 jours qu’il avait pas pris d’antibio !!! Alors zou ! Rebelote, sous antibio (un autre…). Je lui parle des rates, et de ces questions qui sont suspendues. Elle me dit qu’elle ne connaît pas d’autre enfant (ou adulte) polysplénique (qui ont plusieurs rates). Qu’au début elle flippait un peu. Mais ça fait presque un an qu’elle le suit, et elle le trouve plutôt en forme. Plus en forme que certains bébés pour qui on ne se pose aucune question à propos de leur système immunitaire. Pour une fois, elle m’apparaît sûre d’elle (non j’exagère mais au début elle était super flippée avec le « cas Joufflu »). Donc pas d’affolement, par contre elle n’a pas la maîtrise des examens à pratiquer dans ce cas-là…

Nouveauté aussi, mon bébé ne veut plus de lait. Rejet total du biberon, et du lait liquide, quel que soit le goût, la température ou la texture… Entre discours flippé (Catastrophe !! Vite des apports plus conséquents, il va s’auto-détruire si il ne consomme pas de lait TOUT DE SUITE) et remarques soixante-huitardes de la crèche (« Pfff… On s’en fout… Il va super bien… Collez lui des laitages, il se nourrit correctement votre fils »), c’est article 22 « Démerdez-vous ! ». J'ai tenté aussi l'introduction de la tartine au beurre (merci la maman de Sumo pour l'idée ! C'est un peu galère mais il adore ! Manque que la confiture et il mangera comme son pote de néonat !)

Alors je vais acheter 8 tonnes de yaourts, tout miser sur « la diversification alimentaire du jeune enfant en périodes de fêtes » (bah oui, c’est « presque » son premier Noël, il faut bien qu’il goûte de tout !!) et ma confiance en moi légendaire pour trouver des solutions à ces nouveaux casses-têtes. En attendant de vous livrer mes recettes miracles (n’attendez pas trop de cette promesse quand même hein…), je vais vous souhaiter un très joyeux Noël.

Je reviens dés que j’ai des nouvelles à propos des ratounettes. Sachez en tous cas que, comme donneur d’organes, j’ai fabriqué un modèle bionique, capable de filer « au moins » 4 rates, tout en continuant à vivre tranquilou !! Je plaisante, on est pas comme ça… On ne les donnera pas, on les mettra aux enchères sur Ebay… Allez, hauts les cœurs, bisous !

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