Prête ton blog #1 - A propos des bébés, des règles et de l'injustice.

En préambule, je voudrais juste vous dire comme c'est chouette d'avoir enfin pu lancer cette nouvelle rubrique. Elle me tenait tellement à coeur... Pour vous faire partager des histoires de femmes, de mères (avec ou sans enfant). Je sais que je suis toujours beaucoup lue par des femmes que l'on dit infertiles, et même si je l'évoque régulièrement de mon point de vue, l'infertilité se cache sous bien d'autres noms... Alors aujourd'hui c'est un peu l'inauguration !
Je "Prête (m)on blog !".
J'en profite au passage pour relancer les copines qui savent que je suis demandeuse de leur tém
oignage... SIVOUPLE !!

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Pétillante ! C'est le premier mot qui me vient lorsque je pense à Louise. Une jolie fille aux boucles blondes, qui arbore (presque) tout le temps un sourire immense, inaltérable et communicatif ! Une jeune femme surdouée, attachante et drôle. On s'est rencontrées dans un cadre professionnel et pendant 6 mois, on a travaillé ensemble et beaucoup papoté. Très vite, on a parlé bébés et j'ai compris que son parcours était épique... Aujourd'hui, elle est engagée dans l'association Lilli H. contre l'endométriose et milite pour une prise de conscience sociétale de l'endométriose. Seule cette étape permettra une meilleure prise en charge médicale de la maladie.

Voici son récit.

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"A propos des bébés, des règles et de l’injustice."

Je me souviens encore de cette époque où, lorsqu’on me demandait « Et toi, c’est pour quand alors ? », je prenais un air distant pour répondre : « Ouhlala, je ne me sens pas prête du tout ! ». Quand on insistait, j’allais jusqu’à dire que je ne voulais pas d’enfant, non merci, toutes ces contraintes et tous ces sacrifices, très peu pour moi !

L’infertilité est ainsi une triple peine : celle de l’attente, celle de l’absence et celle du silence. Je me taisais ou je mentais pour cacher ma honte. Car en vérité, je vous le dis : j’avais super envie d’un bébé. Mais je n’étais toujours pas enceinte. Je faisais partie de celles pour qui « ça ne marche pas » ; j’étais triste et désemparée. Je sentais bien que quelque chose ne tournait pas rond. Car outre la désillusion, chaque retour de règle m’apportait la souffrance.

Ma vie était devenue un petit enfer. Cet enfer porte un nom, plutôt joli d’ailleurs : endométriose.

Ça a commencé juste après que j’ai cessé de prendre la pilule. Mes règles sont devenues pénibles puis, très vite, insupportables. Insupportables au sens propre du mot. Chez moi, l’endométriose se manifestait sous forme de crise de douleurs intenses, en général le 2e jour du cycle. Au fil du temps, j’ai appris à les « voir venir ». D’abord des crampes, qui irradiaient progressivement tout mon corps, surtout dans le bassin et le bas du dos, des zones qui devenaient brûlantes. Puis j’avais les jambes coupées et je devais immédiatement m’asseoir et même me coucher. Et là commençaient les douleurs. Je ne vous parle pas d’être patraque, brassée, pas fraîche. Je vous parle de douleurs d’une telle violence que je me roulais par terre, que je me tapais la tête dans les murs pour avoir mal ailleurs. Des crises de 2 à 3 heures, qui me laissaient anéantie, brisée. Qui m’obligeaient à m’arrêter de travailler souvent au moins 1 journée.

Pendant des mois, j’ai minoré et dissimulé cette souffrance aux yeux de tous. Aujourd’hui, cela me paraît tellement incroyable. Comment peut-on accepter d’endurer autant sans comprendre et accepter que ce n’est pas normal, que le corps cherche à dire qu’il y a un réel, un véritable problème ? J’ai eu beaucoup de chance, en fait. Un généraliste puis une amie m’ont parlé d’endométriose. Endo-quoi ? De cette maladie dont j’ignorais alors même le nom, je présentais tous les principaux symptômes : douleurs pendant les règles (dysménorrhées), douleurs pendant les rapports (dyspareunie) – pas pratique pour concevoir un enfant, au passage -, douleurs pelviennes et lombaires, le tout assorti d’une perpétuelle fatigue et de troubles digestifs importants.

Je ne pouvais plus me voiler la face. J’ai laissé tomber ma gynéco qui ne me proposait que du spasfon et des arrêts de travail. J’ai consulté des spécialistes. Et malgré tout, la maladie m’a prise de vitesse. Quelques jours avant mes 30 ans, une crise plus violente que les autres m’a amenée à l’hôpital. Opérée en urgence d’un gros kyste endométriosique qui avait rompu, on m’a découvert une endométriose étendue, avec de nombreuses adhérences. Le chirurgien a passé 4 heures et demi à nettoyer tout ça. J’y ai laissé un ovaire, mais j’ai eu de la chance, encore. L’équipe médicale qui m’a prise en charge a extrêmement bien travaillé et depuis cette intervention, je ne souffre plus de mon endométriose. Elle est toujours présente - l’endométriose est une maladie fortement récidivante (et incurable à ce jour). Chacune de mes échographies depuis montre des kystes endométriosiques. Sans doute y-a-t-il plus, mais je ne veux pas le savoir, je ne souffre plus et je vis normalement.

J’ai eu de la chance, enfin. Quatorze mois après l’opération, mon corps de femme, comme régénéré, a pu concevoir naturellement. Je suis maman d’une petite fille de bientôt 5 ans, et je peux écrire ici sans mentir qu’il ne se passe pas un seul jour sans que je sois reconnaissante de l’avoir mise au monde.

Vous avez beaucoup lu que « j’ai eu de la chance ». C’est vrai, car mon parcours d’endogirl est loin d’être parmi les plus durs. Déclarée sur le tard, diagnostiquée rapidement (deux ans « seulement »), prise en charge et opérée très vite, et aujourd’hui libérée de la douleur. Je commence doucement, après un long parcours de PMA infructueux, à faire le deuil d’un deuxième enfant. Cette étape sera aussi difficile mais oui, j’ai eu de la chance.

L’endométriose est, sinon la première, l’une des principales causes d’infertilité féminine. Elle touche 1 à 2 femmes sur 10 (1,5 à 3 millions rien qu’en France, 180 millions dans le monde) ; 30 à 40 % de ces femmes rencontrent des problèmes de fertilité. Pourtant, personne ou presque n’en entend jamais parler. A commencer par nous, les femmes, à qui l’on a tout appris de la contraception. Quel triste paradoxe…

L’endométriose est une maladie dont on ne meurt pas, donc elle n’intéresse pas. C’est une maladie de femmes, donc elle n’intéresse pas. Pour beaucoup, ce n’est tout simplement même pas une maladie, car l’idée reçue de la douleur des règles est profondément ancrée dans nos cultures.

Alors, quand en parlera-t-on ? Bien que mon témoignage se concentre sur la question de la fertilité, je veux souligner que l’endométriose ne saurait être limitée à cet aspect de la pathologie. L’endométriose c’est bien plus et c’est toujours des vies amoindries, gâchées, voire brisées. Mais la plus insupportable des injustices reste pour moi que l’absence de connaissance et de reconnaissance de cette maladie empêche des milliers de femmes de devenir mère*, encore aujourd’hui, en 2015. C’est pourquoi je voudrais dédier ces lignes à Delphine, Blandine, Clotilde… Et à toutes celles que l’endométriose a privées d’enfant*. Ces femmes qui pour beaucoup en sont venues à l’hystérectomie pour ne plus souffrir. Pour elles, l’utérus, cocon de la féminité, n’était plus que le creuset de la douleur. Je n’oublie pas leurs hommes, impuissants et eux aussi spoliés par la maladie.

Louise

* je n’inclus pas ici l’adoption.

LE 28 MARS 2015, deuxième édition de l’ENDOMARCH PARIS, brisons le silence autour de l’endométriose ! Pour plus d’informations sur cet événement et sur la maladie, consultez le site du mouvement libre et gratuit LILLI H. CONTRE L’ENDOMETRIOSE : www.lillih-endometriose.fr

Un peu de lecture :

La maladie taboue de Marie-Anne MORMINA aux éditions Fayard, à mettre en toutes les mains pour lever le voile sur cette maladie ignorée. Ce n’est pas un témoignage personnel mais un tour d’horizon des réalités et des enjeux de l’endométriose.

Une EndométrioVie de Blandine BULTE aux éditions Le Manuscrit : un témoignage courageux et bouleversant qui ne peut laisser indifférent.

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L'endométriose, je vous en ai parlé au tout début de ce blog, ici ! Pour comprendre la mécanique compliquée de cette maladie...

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