Comme Angelina...

// 2 articles dans la même semaine ?? Mais oui, because c'est presque les vacances et que selon mon emploi du temps des 2 prochaines semaines, je ne sais pas si j'aurai le temps de papoter par ici. Et puis vous allez le lire, mais mon petit cerveau de piaf devait vite poser par écrit toutes les infos sur ce sujet !//

Mardi matin, avec ma petite maman, nous étions au Centre Léon Bérard de Lyon. Pour les lyonnais, pas de panique, on va bien. Pour les autres, c'est le centre anti-cancer (et un très bon) de la région.

Il y'a 9 mois, j'ai constaté que suite à ma grossesse pourrie, je n'avais plus de gynéco pour assurer un suivi régulier. Ma gynéco d'avant part à la retraite et demande à ce que ses patientes trouvent d'autres médecins pour pouvoir passer la main tranquillement et ma grossesse à été suivie par le Diagnostic Ante-Natal de l'Hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Pour les grossesses compliquées, ils sont parfaits mais quand ton ventre se retrouve vide, ils n'assurent plus le suivi.

C'est alors que plusieurs personnes autour de moi déclarent des cancers du sein, dans la trentaine. J'entends une copine de copine à droite, un contact des réseaux sociaux à gauche... Beaucoup trop de jeunes femmes sont concernées. Moi j'ai un bébé à la maison et l'histoire familiale qui me travaille...

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Ma grand-mère est née en 1927. A 25 jours, elle perd sa maman qui n'aurait pas du avoir d'enfant, qui cumulait déjà des soucis de santé, qui a accouché version "boucherie" et qui meurt en "suite de couches" chez elle. Mon arrière grand-père se remarie vite... Elle découvrira que celle qu'elle appelle "maman" ne l'est pas à l'âge de 17 ans, mais ça c'est une autre histoire et je suis sûre que vous en avez plein les tiroirs de vos familles aussi... Un jour, je vous raconterai le problème des accouchements dans ma famille...

En 1958, elle donne naissance à ma maman, elle a alors 31 ans. 18 ans plus tard, elle vient de prendre un nouveau travail de confection qui la fatigue beaucoup. Elle a mal au bras droit, elle est fatiguée... Et elle a l'impression que sa bretelle de soutien-gorge est toujours sur son bras. Vous savez, comme c'est gênant ce truc là, quand elle est mal serrée et qu'il faut remonter cette bretelle toutes les 5 minutes. Sauf que là, ce n'est que la sensation. La bretelle est bien en place. Fin juillet, alors qu'elle doit partir en vacances le lendemain, elle se rend chez le médecin de famille qui a un peu le temps. A l'époque, la palpation des seins n'était pas monnaie courante... Mais ce jour-là, ils en parlent et, une fois allongée, on sent quelque chose, au fond du sein droit. Elle se rassoit et... la boule disparaît. Cette tumeur est un cancer. Un médecin de Bérard l'opère en catastrophe le samedi matin. Nous sommes en 1976... La chimio n'en est qu'à ses débuts et surtout, on prend la précaution de TOUT enlever ! Le sein entier, en creusant bien, les lymphes qui passent sous le bras et vont dans le dos... Les nerfs, les muscles, la peau... Rien n'est épargné. Les médecins ont la trouille, donc on lui fait attaquer une session de rayons (la "bombe au cobalt" comme elle l'appelle) qui ratisse large. Pour vous donner une idée, aujourd'hui le rayon est précis comme s'il visait un grain de riz. A l'époque on parle plutôt d'une pomme ! Vous voyez la nuance ? De la même manière, aujourd'hui, on calibre en seconde pour viser juste et le temps adéquat. Soit quelques secondes en 2015 et plutôt 5/7 minutes en 76... Le trou est béant. A l'époque, pas de chirurgie reconstructrice, elle vivra encore aujourd'hui avec une prothèse en silicone insérée dans un soutien-gorge spécial. Et ça tient chaud... Et c'est lourd ! Elle cumule avec des problèmes lymphatiques et un "gros bras" qui ne la quitteront plus, et qui régulièrement, poseront des soucis plus ou moins graves. Ma grand-mère adorée est toujours là... Elle a 88 ans et a des soucis de vieille dame... Mais ce cancer n'aura pas eu sa peau, malgré la prise en charge tardive et les rayons surdosés...

Ma maman, quelques mois après la naissance de mon frère, se fait une grosse frayeur. Elle a 30 ans et sent une douleur dans le sein gauche... Elle fonce à Bérard ! On lui ôtera les canaux galactophores qui ont mal supporté le non-allaitement et qui ont des soucis. Ce réseau de mini-tuyaux qui amènent le lait en temps normal, en forme d'araignée, elle n'en aura plus besoin !

En 1996, elle a 38 ans. Depuis de nombreux mois, elle se plaint de douleurs dans le bas ventre. Sa gynéco, pas très inquiète, lui dit que mon frère avait été un gros bébé, très remuant... Après plusieurs alertes, ma mère se fâche. Elle va alors consulter un autre médecin qui trouve un fibrome, une tumeur bénigne qui occupe une bonne partie de son utérus. Elle ne veut plus d'enfant, son divorce se met en place dans sa tête, et elle ne tient pas particulièrement à ses règles, donc on décide d'enlever tout l'utérus, en laissant les ovaires. Honnêtement aujourd'hui, elle regrette de ne pas avoir tout viré, et la question se pose avec ses médecins. Mais sur le moment la technique est établie. Elle se fait opérer en avril. Quelques semaines après l'opération, les médecins qui ont analysé le fibrome sont bien embêtés... C'était plus malin que prévu... C'est un sarcome stromal de bas grade. Tout ça pour dire que les cellules tumorales sont pré-cancéreuses. Comme ils ont déjà tout viré, elle va juste être suivie. Si seule la tumeur avait été enlevée, elle se refaisait opérer dans l'heure pour tout supprimer !

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Tout ça pour vous dire que la lignée des filles uniques de la famille a bien dérouillé du cancer et que, en droite ligne héréditaire, la prochaine fille de la famille sur qui cela peut tomber, c'est... MOI !

Alors que je suis en pleine recherche d'une nouvelle gynéco, je découvre un programme de recherche suivi par le Centre Léon Bérard et qui est piloté par le CHU de Rouen. Et surtout, Angelina Jolie vient de se faire tout enlever parce qu'elle est considérée comme "très à risque". Cette histoire people fait du bruit. Elle se fait enlever les seins et le combo ovaires-utérus parce qu'elle veut voir grandir ses gosses et qu'elle ne veut pas mourir, alors que son facteur de risques est élevé. Bien sûr on est aux Etats Unis, elle a financé elle-même la recherche génétique qui lui a découvert cette prédisposition pourrie. Les gens s'indignent, elle n'est plus une femme (reste à savoir si ton utérus et tes seins sont ce qui te fait te sentir femme, sympa pour ma mère et ma grand-mère), elle est riche donc elle s'est permis une recherche élitiste et pas "grand public" (moi j'aurais tendance à dire que ça la regarde...) ou alors, plein d'autres petites phrases dans le genre qui ironisent sur son fric, son incapacité à s'occuper de ses gosses... Moi je m'en fous d'Angelina Jolie. Si elle a trouvé un moyen de passer à travers le cancer (enfin vous avec compris, elle a réduit son taux de risque, personne n'est capable de prédire si elle en aura un un jour ou non), tant mieux pour elle.

Quand je découvre le protocole mis en place par Rouen et Bérard, je fonce. Ma généraliste est justement copine avec une onco-généticienne au centre et m'adresse. J'aurais un premier RDV de prise de contact en novembre dernier, puis une visite gynéco chez une jeune onco-gynécologue (oui là-bas, tout commence par onco...) et je suis éligible au protocole de recherche (et accessoirement j'ai aussi trouvé une gynéco). Enfin pour tout vous dire, ma famille est éligible. Parce que moi, rien ne laisse présager que je sois porteuse de quoi que ce soit. Ma grand-mère et ma mère ont déclaré des cancers, moi non. Mais la recherche s'intéresse à notre cas.

Mardi dernier donc, nous avions rendez-vous, ma maman et moi chez l'onco-généticienne pour parler du protocole. J'espère que vous êtes bien assis (oui cet article est long...) :

On va chercher chez ma maman une mutation sur le gène qui répond au doux nom de P53. Le gène P53 est présent chez tout le monde, c'est l'un des 20 000 gènes qui composent nos petites cellules. Ce gène P53 est censé avoir une forme bien précise. Sil n'a pas cette forme on parle de mutation, et donc surviennent les problèmes et notamment, une prédisposition aux cancers de "femmes" (je rappelle qu'un pourcent des cancers du sein touchent des hommes, qui ont des seins aussi). Ce gène mute, par exemple, dans le cas d'une femme qui a fait un cancer du sein, et de sa fille qui fait un autre cancer de femme. En fait ce serait le même, sauf que la mutation a entraîné un cancer ailleurs.

Vous avez suivi ?

Bref, donc ma petite mère a fait une simple prise de sang, qui va être envoyée à Rouen. Nous aurons les résultats dans quelques mois. Si c'est négatif, ce n'est donc pas ce gène qui est en cause dans son cancer de l'utérus. Il était donc nouveau dans la famille. On fera alors une prise de sang à ma grand-mère pour analyser son cancer à elle, et ses marqueurs, pour chercher les causes du sien. Ma mère aura développé son propre cancer... Ce qui fera 2 souches différentes dans mon petit sang (youhou).

Si c'est positif et que son P53 a muté, ce n'est pas bien chouette. La mutation révèle que c'est le même gène mais en mutant (X Men quoi) et que donc c'est à mon tour d'aller faire ma Angelina et de mesurer le risque qui pèse sur mes épaules (ou sur mes nichons/ovaires). Et aussi que ma mère a plus de "chances" de refaire des sarcomes, qui ont la particularité aussi de parfois se loger dans le cerveau !

Dans tous les cas, je vais être suivie, et bien suivie, par des pros. Et surtout avant 50 ans, âge classique de début des mammographies. Mes frottis ont toujours été réguliers, mes palpations aussi (je m'auto-palpe régulièrement, ça ne fait pas mal et c'est souvent comme ça que les jeunes femmes se rendent compte que quelque chose cloche).

Dans ma famille, la mort et la maladie ne sont pas des tabous... Elles ont rodé trop près pour qu'on les ignore. Les testaments sont faits et distribués, les volontés post-mortem aussi (don d'organes, crémation ou enterrement, religieux ou non...). On m'a élevée en me disant que parler de la mort ne la faisait pas venir plus vite, qu'informer les autres de ses désirs dans ce cas extrême, c'est simplifier la démarche pour les proches déjà tristes le jour J... La maladie, c'est pareil, on la dépiste ! On ne vit pas avec une petite boule dans le bras, en se disant "oh c'est rien, c'est pas grave". Si ça ne l'est pas, tant mieux. Mais au moins, si on doit traiter, on prend en charge rapidement. On fait enlever les grains de beauté suspects, on fait ses frottis à date, on fait attention. On est capable de parler de nos futurs enterrements à table, de nos avis sur les affaires comme Vincent Lambert (on est assez unanimes...), de savoir quelle musique on voudrait pour nos enterrements. Ce n'est pas triste... On rit beaucoup et quand l'un de nous est malade, on fait bloc.

J'ai rarement un discours pro "quelque chose" sur ce blog, mais s'il vous plait mesdames, tripotez-vous, allez voir les médecins régulièrement, soyez à jour de vos frottis, mammos, prise de sang... Et messieurs, détrompez-vous, vous avez aussi votre responsabilité dans tout cela. Si un jour vous devez vivre avec une malade, vous ne serez pas épargné. Alors tripotez vos femmes vous aussi ;-), suivez leurs rendez-vous, parlez-en à vos mères et vos soeurs (ce n'est tabou que si vous pensez que cela doit l'être !). Bisous

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