Des uns aux autres

On pourrait parler de plein de choses aujourd'hui hein, rien qu'en regardant ou en écoutant les infos... Une nouvelle couleur pour mon joli petit pays qui a des bobos partout, et qui ne sait plus comment se soigner...

Pourtant ce week-end, il y'avait matière à débattre en termes de soins ! C'était le Téléthon ! "3637", "donnez des sous", "soutenez la recherche"... Et tout et tout !

Vous avez donné, c'est top. Vous n'avez pas donné au Téléthon mais vous avez rempli un caddie des Restos du Coeur, filé une pièce au clodo d'en bas, envoyé des Tickets Restos à Action contre la Faim ? Alors c'est bien aussi.

On ne peut pas tout financer. Bien sûr... Et souvent, ce sont ceux qui ont le moins qui prennent le plus de plaisir à coller un kilo de pâtes dans un caddie de supermarché à l'effigie de Coluche, ou qui se retrouve avec un autocollant Croix Rouge sur le manteau !

Je ne vais pas vous dire que c'est bien ou mal d'avoir donné ou non pour financer la recherche. Qui suis-je pour le faire ?!

En revanche, je vais vous présenter 6 cas pour illustrer ce que c'est que la recherche médicale.

6 cas que je connais personnellement, 6 personnes (sous le "cas", il y'a des gens) qui m'ont transmis leur histoire.

D'abord 3 adultes, soignés (ou non) il y'a longtemps. Et puis, la résonance de ces soins qui ont 30 ans sur 3 nouveaux cas "récents", presque neufs...

PS : pardon de ne ramener ces personnes que j'affectionne au simple rang de "cas clinique" mais vous allez comprendre que je ne peux pas vous écrire un roman... Une fois encore, je lie les mots compliqués à des définitions mieux abouties parce que je ne suis pas médecin.

Du côté des "vieux" cas :

G. 40 ans. Né en "Europe du Sud", baptisé à quelques heures tellement qu'il y'avait peu d'espoir. Le cardia de G n'est pas terminé. Le "Cardia", c'est un clapet qui se trouve en haut de l'estomac. Quand on remplit l'estomac, le Cardia se verrouille et empêche nourriture, acidité, sucs, de remonter dans l’œsophage et de souffrir (voire de s'étouffer dans son vomi, bon appétit !). Beaucoup d'enfants ont des cardias immatures et c'est ce qui crée, en partie, le RGO bien connu des jeunes parents. G. ne sera jamais opéré et aujourd'hui, il peine à faire des repas normaux. Mais il est vivant, il a testé des quantités astronomiques de molécules pour l'aider à moins souffrir, à conserver les aliments dans son corps pour lui faire prendre du poids. Il vit plutôt bien, même si les repas de Noël et autres orgies l'effraient un peu...

R. 35 ans. Né en France, avec une sténose du Pylore. Le Pylore, c'est une zone entre estomac et intestin, qui dans ce cas là est fermée ou trop étroite. Le nourrisson vomit, ne garde rien. Ca ressemble au cas de mon Joufflu mais c'est l'endroit précis qui est différent. A l'époque, les parents s'en rendent compte après la naissance, parce que R. est un bébé très malade. Il sera opéré rapidement, la cicatrice est grossière. Mais aujourd'hui il va très bien !

Ge. 35 ans. Né en France. Pas d'intestin grêle, pas de rectum, pas d'anus. Fermé ! Rien qui sort ! Opéré des dizaines de fois pour "construire" le système manquant. Aujourd'hui, il a de belles cicatrices partout, un physique pas forcément athlétique mais il est là, il a eu des enfants et fait caca (désolée hein, mais c'était pas gagné au départ).

Voici les 3 cas charcutés il y'a longtemps... Les cicatrices sont là, impressionnantes, massives, mais l'humain, dessous, est guéri ! En tous cas, il vit ! Avec enfants, couple, travail... La vie normale !

A présent, les 3 cas récents... Vous allez comprendre.

Sumo, 2 ans. Sumo, vous le connaissez, mais je résume. Né trop tôt et surtout avec un énorme vide entre son œsophage et son estomac. Pour pouvoir être opéré, il a fallu le faire grossir. Opération sur opération, gavage (oui c'est moche, mais s'il y'avait d'autres solutions, je pense qu'elles auraient été tentées) et puis finalement, opération de la dernière chance pour raccorder les 2 morceaux qui avaient oublié de se rapprocher sur les plans ! 5 mois d'hôpital, des parents cernés, un bébé qui en avait ras le bol MAIS Sumo va super bien aujourd'hui. Il est très suivi mais il est là, il mange, il joue, il fait des caprices, il rit... Il est trop beau !

Si on reste réaliste on peut estimer que, 20 ou 30 ans en arrière ses chances de survie étaient... nulles !

R. 2 ans. Née le même jour que Joufflu. Dans le même hôpital. A sa naissance les parents ne savent pas qu'elle souffre de la même bizarrerie que mon fils à savoir : que son estomac et son intestin ne sont pas reliés. La douche froide. Même opération, même suivi, même vie aujourd'hui, même cicatrice (TRES discrète).

Joufflu 2 ans (-2 jours). Atrésie duodénale (en plus du reste). Sortie d'estomac fermée, entrée d'intestin aussi. Estomac difforme (double bulle) car trop gros et trop rempli. Diagnostic ante natal à 5 mois de grossesse en cherchant d'autres trucs bizarres. On l'a vu vomir pendant les échographies. Hydramnios pendant la grossesse car l'enfant n'absorbe pas le liquide amniotique. Opéré à 20h de vie par un ponte lyonnais. Estomac amputé d'un tiers de sa surface pour lui permettre de se contracter et de faire son travail, et connexion à l'intestin. Sutures des organes, du péritoine, des muscles et de la peau. Taille de la cicatrice : 6 cm horizontaux sur moins d'1 mm de large. Première selle (microscopique) 36h après la chirurgie. Réalimentation lente (à J+7) par sonde naso-gastrique = 1 ml par heure de lait spécial. Retour à la maison à 5 semaines. Sutures dans la couche à 2 mois environ. Fin de traitement anti-acide à 12 mois. Fin du suivi gastro-entérologique à 1 an. Aucune séquelle. Vie et alimentation normale (en dehors du gazeux pour l'instant) à tendance gargantuesque !

Le dernier cas, vous avez compris, je le connais parfaitement. Et là je n'ai joué au docteur que sur un pan de son dossier médical...

Pourquoi je vous raconte tout cela ? C'est simple... Si la recherche ne tentait pas des choses bizarres, aucun de ces 6 enfants ne seraient là... Aucun des 3 derniers n'auraient de si petites cicatrices si les médecins et les parents n'avaient pas, un jour, pris le risque d'opérer à tâtons les trentenaires. Voire ceux d'avant. Les balafres des enfants des années 70-80 sont impressionnantes. Et pourtant, celles des enfants d'aujourd'hui sont d'une discrétion incroyable !

Bien sûr qu'on les voie, bien sûr qu'elles sont encore "bien trop grosses". Mais un jour, un médecin qu'on a dû traiter de fou a pensé qu'il fallait tenter quelque chose. Ouvrir pour peut-être ne pas sauver, mais au moins pour comprendre ! Il a dû avoir peur mais un jour, il a sauvé un bébé. Et vous savez comment il a pu faire ça ??? Il a pu se lancer parce qu'il avait les moyens en matériel et le soutien moral pour le faire ! Parce que d'autres ont financé cette recherche, et ont approuvé le test, les parents en tête.

Alors oui, la recherche ne trouve pas tout, mais en 40 ans, elle a suffisamment progressé pour que je sois la maman d'un bébé balafré !

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