Remue méninges

Ca dort mal par ici... 

En cause, une convocation à l'hôpital pour la semaine prochaine, reçue hier. 

Si on refait l'histoire, on sait que mon petit gars est en bordel à l'intérieur, qu'il a trouvé le moyen de cumuler situs inversus et polysplénie. 

Pour vous la faire courte, le situs est une anomalie ciliaire du développement fœtal. Le cours magistral c'est ici.

Dans de nombreux cas, c'est associé à un syndrome toujours ciliaire qui fait que sinus et poumons sont plus fragiles car mal équipés par leurs milliards de cils qui ne fonctionnent pas comme il faut ! Ca s'appelle Kartagener et dans les pires cas, ça ressemble à la mucoviscidose !

La polysplénie (les 6 rates), c'est la merde. 

La rate, pour certains spécialistes, c'est la centrale d'épuration des globules rouges (c'est là qu'ils meurent). C'est aussi un des points de fabrication des globules blancs (l'immunité) et le régulateur de la température. Simplement, parce que je n'ai pas fait médecine, voilà ce que j'ai retenu de mes récents cours de bio. Sam en a 6, donc on pourrait croire qu'il est hyper protégé mais non (trop facile). En fait il y'a quand même anomalie... leur nombre, leur taille et la façon dont elles fonctionnent ne sont pas claires pour les différents spécialistes qu'on a croisé. 

Ajoutons à ce merdier qu'il est quand même très sujet à toute sorte d'infection, qu'il est étrange pour la médecine mais sans être un malade "grave", ils aimeraient bien élucider le mystère ! 

Sa pédiatre que j'aime bien a donc contacté un de ses professeurs qui se trouve être le médecin qui m'a filé ses documents lorsque je l'ai contacté afin de lancer une association. C'est un cardio-généticien qui est passionné par les anomalies de situs et qui bosse sur Lyon, dans l'hôpital qu'on connaît si bien. 

Il veut donc voir Sam en vrai (rendez-vous est pris en septembre prochain) et a demandé un examen au service de pneumo, afin de prélever des cellules ciliaires et de les coller sous un microscope. 

Sur le principe OK. Même si l'examen s'annonce hyyyyyper sympa (coton tige géant dans la narine pour remonter un max), on en a marre de ces microbes qui lui collent aux fesses et qui lui imposent souvent des antibios. 

J'ai donc tenté de joindre ce service au moins 3 fois par semaine depuis 1 mois. La pédiatre a fait des mails, sans réponse. Et hier, une convocation pour mercredi prochain, en hospitalisation de jour. Toute la journée !

Et une batterie d'examens à lui faire passer durant ces heures d'hospitalisation. 

Dans le désordre, radio (bon ça, ça va), consultation (ok aussi), exploration fonctionnelle respiratoire (vous savez le truc où il faut souffler très fort dans un tube pour mesurer la capacité pulmonaire, pas douloureux mais bonne chance avec un petit de 3 ans), brossage nasal (le coup du coton tige, on m'a confirmé que c'était loin d'être agréable) et enfin, bilan avec un kiné qui va récupérer ses crachats. Mais comme il ne sait pas cracher : le kiné va faire les fameuses manipulations que les enfants ayant souffert de bronchiolite connaissent bien : le clapping. Et là, comment vous dire que je me demande...

Au delà du fait que l'hôpital on en a ras la frange, au delà du fait qu'on me convoque quasiment du jour au lendemain, au delà du fait qu'on est pas toujours dispo mais que comme on est bonne pâte, on va s'organiser...

À quel moment on se dit qu'on en fait trop ? C'est une vraie question hein, j'ai pas la réponse... 

La pédiatre que je viens de joindre me dit qu'en effet, c'est lourd. Qu'elle ne s'attendait pas à ça, que la convocation précipitée c'est moyen... mais que oui, il a 3 ans passés, qu'il est encore un aimant à microbes, que ce sont des examens qu'on aurait certainement à faire un jour. Elle me dit qu'elle comprendrait qu'on ait envie d'attendre encore. En croisant les doigts pour que l'hiver prochain, il soit mieux armé. Mais que c'est pénible qu'il soit autant sous antibios, qu'il faut qu'on vérifie une bonne fois pour toutes. Si ces cils sont normaux aujourd'hui, alors ils ne vont pas changer dans 10 ans. S'ils sont défaillants, au moins on le saura et on pourra intervenir en prévention. De la kiné respiratoire avant l'hiver par exemple... super ! 

A quel moment est-ce qu'on a le droit d'implorer le ciel pour que ça s'arrête ? Attention, je me plains avec modération hein ! Je sais bien que certains enfants souffrent de maladies chroniques (genre la VRAIE muco, une saloperie celle-là)... Mais enfin, je voudrais juste qu'on me dise à quel moment ça fait bête de foire... Je peux entendre que, là, soudain, ils ont l'occasion de visionner un spéciment rarissime, qui ne va pas si mal. Qui ne présente pas de pathologie cardiaque, qui vit "bien" avec son micmac interne, et qui est dispo avec des parents sympas qui se prêtent au jeu. On a jamais rechigné à le montrer, déjà dans mon ventre où tous les internes de l'hôpital ont eu l'occasion de l'observer dans sa bulle amniotique voire de le toucher (mais ça, je vais laisser votre imagination travailler pour penser comment).

On est des sympas, obéissants. On sait qu'on doit beaucoup à la médecine moderne, qu'on a un profond respect pour les médecins, qu'on les écoute avec attention (je l'ai déjà dit mais mon fils n'a pas un "truc" au coeur ou à l'estomac, je connais son dossier par coeur, même les mots compliqués). Je me balade sans arrêt avec les différents comptes-rendus, les nouveaux médecins ou ceux en charge de son suivi sont bien contents parce qu'on a pas besoin de transporter les 12 tonnes de papiers d'un service à l'autre à chaque consult', je livre avec le spécimen).

On est fatigués des surprises. Peut être que la semaine prochaine, après cette journée merdique pour laquelle on se sera tant pris la tête, il n'aura rien et continuera à étonner par sa normalité malgré tout. Ou alors ces cils auront un souci, et là on saura et on pourra intervenir.

Peu importe, on aura passé une journée naze, avec lui qui aime déjà moyennement rentrer dans l'hôpital qui devrait abriter nos jolis souvenirs. Mais pas que...

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