Dans le billet précédent, je vous expliquais qu'on avait pris une double claque dans la face lors de ce dernier RDV bien pourri dans l'hôpital lyonnais. La première, bien sûr, c'était le cas de notre Joufflu rebondissant. La seconde, je ne m'y attendais pas du tout.

Lorsqu'on est arrivés, on nous a installés dans une chambre. Sam s'est vautré dans le lit, avec ses voitures et ses chevaux. On a commencé les examens avant de patienter (poireauter serait plus juste) un bon moment.

Attention, je risque de choquer dans cet article... Ce n'est pas le but du tout. C'est juste que, moi la première, j'ai pris une bonne décharge.

Pendant cette bonne heure de rien, sont entrées dans la chambre une maman africaine et sa petite fille, en poussette. La petite était très costaud, environ 3 ans mais difficile de confirmer son âge en un coup d'oeil. Elle était bouffie, le nez déformé (j'ai tout de suite compris qu'une sonde avait dû stagner un moment dans son nez), la langue sortie, très énervée. Sa maman parlait au téléphone et en quelques secondes, à sa voix, je l'ai identifiée. Cette femme là avait tiré son lait avec moi pendant des heures durant les premières semaines pénibles de mon grand bonhomme. Son accent chantant, son rire ultra communicatif... j'étais sûre que c'était elle. Elle raccroche, nous salue et je lui demande si sa fille s'appelle bien "XX". Toute surprise, elle confirme et me demande comment je le sais. Quand je lui ai expliqué que j'étais la maman de Sam et que le blondinet en furie là, c'était bien le bébé blond (déjà) qu'elle avait observé 3 ans avant, on était trop contentes de se revoir.

On s'est donné des nouvelles de Sumo, je lui ai même montré les photos que sa maman m'avait envoyées récemment. Je lui ai parlé de mon amie infirmière dont elle se rappelait très bien...

Pour vous résumer la situation de la petite, elle est née à 23 semaines, pesait moins de 700g. Chaque jour une mauvaise nouvelle alors qu'on tirait notre lait ensemble. Une bradycardie, un arrêt cardiaque... Un festival de blagounettes comme seul un grand préma sait les faire. Je me souviens de certains détails assez compliqués, mais surtout des émotions de cette maman forte et solide qui riait quand même et qui priait pour tous les enfants du service.

Elles auront passé 18 mois sans sortir de l'hôpital. Beaucoup en néonat, puis en réa pédiatrique, puis en pneumo, en gastro. Quand elle est rentrée à la maison, elle avait encore un bout d'intestin à l'extérieur de son corps. 21 chirurgies pour réparer un peu tout sur son tout petit corps. Et aujourd'hui ? Et ben ce n'est pas la joie. Elle est là, certes, mais son retard est considérable. Alors qu'elle à 3 mois de plus que Sam, elle ne marche seule que depuis Noël dernier. Elle ne parle pas. Elle est d'une agitation incroyable, a de drôles de réactions, peu de contrôle sur ses émotions.

Pas de scolarité (et ce n'est visiblement pas pour tout de suite), des rendez-vous partout, tout le temps, vers tous les spécialistes lyonnais (cardio, gastro, pulmo...). Une enfant qui n'en peut plus (mais alors vraiment plus) des hôpitaux et des blouses blanches. Qui se débat et fait mal aux soignants qui la connaissent pourtant bien. Scène cocasse, ce jour-là c'est le départ en retraite d'une des infirmières de pneumo. Ses collègues lui préparent des surprises et demandent à la maman et sa fille de poser pour les photos. Elles font partie du service. C'est chouette car les infirmières sont une patience d'ange avec elle et la bisouillent. Mais ça veut dire qu'elle la connaissent tellement... Trop.

Quand l'heure du repas est arrivée, ce fut la catastrophe. Un spectacle insoutenable. La petite et son problème d'oralité (elle n'a eu le droit de s'alimenter que très très tard, sa bouche ne sait pas fonctionner, elle n'a pas tété... A tous ceux qui critiquent le fait que les enfants en néonat aient une sucette dès que possible, je vous raconte pas le boulot pour aller récupérer l'oralité quand c'est cuit du départ) voit pourtant l'orthophoniste plusieurs fois par semaine. Je n'ai pas trop compris pourquoi mais la maman ne veut plus de stomie (la puce connectée à l'estomac sur la paroi du ventre pour alimenter en direct). Enfin si, je pense qu'elle en a ras le bol, et qu'elle veut commencer à décider pour sa fille. Bref, je ne la juge absolument pas, je n'ai aucune idée de ce qu'elle a vécu. Donc, le repas consiste en un biberon très épais dans lequel on met de la purée. Et puis, après s'être équipée d'une graaande blouse, la maman bloque sa fille contre elle, insère le biberon dans sa bouche, de force et vide le contenu en appuyant dessus, pendant que la môme se débat, s'étouffe et hurle. Mon fils était scotché, lui devant son menu d'adulte avec fourchette et couteau. Nous tous, on était... muets. C'est terriblement douloureux à regarder. 

Malgré tout, malgré le fait que là, comme ça, ça ressemble à de la maltraitance, je suis convaincue que nous ne savons rien de leur histoire. Nous ne savons rien des épreuves qu'elles ont traversé ensemble. Oui ce n'est pas académique, oui c'est hyper difficile mais je crois que ce n'est que le reflet d'une prise en charge constante depuis plus de 3 ans, avec peu de progrès et un avenir incertain. On pense que ce sont les parents qui sont en tort. Pour moi, ce n'est pas aussi clair. Où sont les soignants dans ces moments-là ? Ils les connaissent bien, l'office infirmier est à moins de 5 mètres, je peux vous jurer qu'ils ont entendu cette scène. Qu'ils doivent même déjà la connaître bien. A quel moment se sont-ils dit que, tant pis, c'était comme ça ? Les médecins aussi étaient dans ce bureau. Je ne parle pas de déclarer quoi que ce soit aux services sociaux, mais peut être de proposer d'aider dans ce moment-là. De discuter. De chercher à comprendre. 

Je pense à cette maman qui a pu "comparer". Bah oui, c'est moche... Mais la langue de bois, ce n'est pas ma façon de communiquer. Le mien et son développement "classique" ne doit pas être facile à accepter pour cette maman qui a vécu tant de choses et qui, en quelques heures, peut observer sa fille face à un enfant de son âge, de son VRAI âge. Il a mangé comme un grand, assis, avec des couverts, en papotant. Et elle est obligée d'en arriver là, devant un public en plus, et devant ce gosse qui n'est pas le même malgré l'âge et le début de vie dans le même service (attention hein, le mien n'était pas préma, je le rappelle). D'ailleurs, lui, il en avait rien à faire de cette petite fille qui piquait ses jouets et qui essayait de lui parler. Il nous disait même "je fais attention, elle est petite". Alors qu'elle a 3 mois de plus que lui... Ils ne sont pas encore dans le jugement, dans l'analyse. Et c'est tant mieux, ils arrivent à échanger, à se mettre au même niveau l'espace de quelques heures. La petite ne l'a pas lâché.

On parle beaucoup de qualité de vie pendant les cours. C'est une chose à laquelle nos profs accordent beaucoup d'importance. Alors je demande : quelle est la qualité de vie de cette enfant ? Et de sa mère ?

La prématurité, vous le savez si vous lisez ce blog depuis un moment, je sais ce qu'elle amène de pire. La disparition de ma nièce en tête, née presque au même terme que cette petite, qui a rejoint son nuage après 25 jours de baston avec la vie. D'un coup, on mesure quel aurait pu être son développement 3 ans après. Peut être... ou peut être pas. On a des amis qui ont aussi eu une petite fille née à 6 mois de grossesse. Cette petite fille de 7 ans est scolarisée, elle a de gros problèmes de vue, a été très suivie lorsqu'elle était encore fragile et petite mais aujourd'hui, elle se bagarre avec ses copines dans une cour de récré "normale", dans une école "normale".

Les autres enfants que nous avons croisés dans ce service et dont nous avons parfois quelques nouvelles ont eu des parcours tout aussi différents. Sumo est un grand garçon magnifique et en pleine forme, d'autres n'ont pas survécu. 

Dans ces moments-là, on oscille, on flotte. Dans les traces persistantes de cette peur immense qui nous a traversée égoïstement pendant des semaines. On culpabilise aussi, la culpabilité d'avoir un enfant "qui va bien". Parfois les parents malchanceux nous le font sentir, on ne leur en veut pas. On la sent aussi cette gêne d'avoir "gagné" le ticket bonheur. Les professionnels autour de nous, les amis qu'on s'est faits, qui bossent de ce type de service ou qui ont vécu des moments similaires ont le courage de nous rappeler que non, on ne doit pas se sentir coupable d'avoir eu du bol, on est pas responsable de la souffrance de l'autre. 

La super psy qui nous a suivi en néonat m'avait dit un jour que le sentiment de culpabilité dans ces services sous pression est tout à fait normal. Il ne faut pas se l'interdire mais apprendre à lui dire "stop". Quand une alarme sonne et que la couveuse voisine abrite un petit si fragile que son coeur s'arrête sous les yeux de ses parents, il faut remercier le ciel, la chance... peu importe ! Mais que ce fugace sentiment de "ouf, c'est la couveuse d'à côté" si ignoble à ressentir, est sain, humain et nécessaire.

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