Comme promis...

Bonjour,

Comme vous le savez, hier avait lieu le fameux RDV de Diagnostic anténatal à HFME (THE hôpital lyonnais pour les bébés, les mamans...).

On y allait pas tranquilles, normal avec ce qu'on nous avait dit 10 jours avant...

Nous avons donc rejoint le service de DAN (Diagnostic anténatal), un peu à l'écart du reste de la maternité. Pour faire simple, c'est un service qui ne voit que des couples dont les bébés ont été diagnostiqués "à problème" et c'est vaste... Hier, un seul diagnosticien était présent (donc 1h30 de retard à midi...).

On papote donc en salle d'attente avec d'autres couples. Tous inquiets d'être ici !

Les gens viennent de toute la région, voire même de plus loin (genre Marseille !).

Nous sommes appelés. Le docteur qui nous accueille est plutôt châleureux et rien que ça, c'est chouette. Il a 2 internes souriantes avec lui.

Il lit le courrier de sa consoeur vue la semaine dernière et nous dit qu'il va tout checker à son tour.

Relève ta robe, allonge toi, montre ton ventre !

Il pose la sonde et commence le contrôle (c'est encore une écho du 5ème mois...). Il repointe tout.

Je vous passe les détails de son examen pour arriver à ce qui nous intéresse : l'abdomen du bébé !

Le Situs est total. Tout est inversé, en miroir, bien relié, bien connecté.

Son cœur ne présente pas de problème apparent mais nous allons tout de même avoir RDV avec un cardiologue (c'est obligatoire dans le cadre d'un situs) et rapido, genre semaine prochaine.

Son estomac lui, c'est plus compliqué. Il présente une sténose duodénale (à mes souhaits !). C'est à dire que sa sortie vers l'intestin est toute petite et qu'une chirurgie à la naissance va être nécessaire pour élargir ce passage. Cette opération à peine quelques heures après sa venue au monde est qualifiée de "courante" même si honnêtement, qu'on opère mon bébé dés son arrivée, ça m'enchante moyen.

Le Situs ainsi que la sténose sont d'origine génétique donc nous avons droit à un contrôle total des différentes autres possibilités de "soucis" qui sont le plus souvent associés à ces 2 "mystères" :

- le comptage des doigts (c'est ok, 5 partout mais c'est souvent 6 d'après le médecin),

- la multiplication des rates (et oui, on peut en avoir plusieurs). Là, impossible de les visualiser. Ce qui renforce le fait qu'on s'en rapproche, c'est qu'elle(s) ne soient pas visibles, donc plus petites, donc plus nombreuses. A priori, il vaut mieux avoir 3 rates que 0... On attend confirmation. (Mais ça sert à quoi une rate en fait ????)

- Dernier point dont je me souvienne (parce qu'il nous en a tellement dit...), c'est un doute sur une possible fente palatine. Pas de bec de lièvre donc mais un petit trou au fond du palais (à confirmer) qui serait mal fermé (encore une fois, c'est pas tout le palais, donc c'est plutôt bien, mais un petit espace au fond)

Pour tout ça, je vais donc avoir une IRM à 7 mois de grossesse. Sans danger à priori, c'est juste une multitude de photos à faire... Je ne suis pas claustro normalement !

L'autre RDV attendu, semaine prochaine (ou rapidement) : la généticienne. Etant donné que l'amniocentèse a été évoquée pour peut-être voir d'autres problèmes génétiques, et que je n'ai toujours aucune idée de ce que je dois/veux faire, j'ai hâte de la rencontrer. Déjà pour savoir comment elle voit les choses sur ce sujet et ensuite, pour remonter un peu le fil de notre histoire et tenter de comprendre (ou tout du moins d'identifier les gênes responsables). Parce qu'on a une responsabilité quand on va être parents d'un choupinou qui a un syndrome hyper rarissime, c'est de se laisser étudier pour comprendre, pour nous mais aussi pour La Science. Alors sans tolérer d'examens douloureux et risqués, on peut quand même bien donner quelques tubes de sang et interroger nos familles (Comment ? Aucune idée quand on a des familles merdiques...) !

L'amniocentèse je pense que j'y reviendrai sur le blog mais si vous avez des amies (ou plus proches) qui ont eu cette décision à prendre tard dans la grossesse, n'hésitez pas à commenter ici ou sur la page Facebook.

L'une des difficultés de la sténose (l'estomac donc, je sais pas si j'ai été claire de partout !), c'est le surplus de liquide amniotique qui peut apparaître. Donc je vais avoir des échos plus souvent, jusqu'à l'accouchement pour mesurer la quantité de liquide. En soi, là aussi, tant que je vois mon bébé bouger et qu'on me dit qu'il n'y a pas de changement, je signe.

Parmi les questions que j'avais à lui poser, il y'avait celle, cruciale, de sa viabilité. Une fois mes sanglots bien coincés au fond de ma gorge, j'ai réussi à prononcer ces quelques mots, et il m'a regardé droit dans les yeux en me disant "pourquoi avortement thérapeutique ? Non on ne parle pas du tout de ça ! Y'a pas de raison".

Autre interrogation, la césarienne ? Là aussi, il m'a dit qu'on pouvait, à priori, tout à fait envisager un accouchement classique. Et puis bon quand même, comme le terme est attendu pour le 21 décembre, peut-être qu'on déclencherait un peu avant, histoire de pas tomber dans les vacances scolaires. Dans tous les cas, c'est à voir avec le chirurgien qui opérera le bébé, selon son avis... L'objectif étant quand même décembre, avec un bébé qui s'annonce costaud (+150g en 10 jours soit près de 700g à 5 mois et demi).

Ca, je dois avouer que je m'en fiche ! Tant qu'il va bien, qu'il est bien dodu et que l'opération ne peut que bien se passer, c'est quand ils veulent.

Cela fait beaucoup d'examens, beaucoup de mots compliqués, beaucoup à digérer... Pour nous d'abord, et pour notre entourage. On va donc essayer d'avancer par étape, sans trop pronostiquer... J'attend que les secrétariats des différents hôpitaux et services fassent leur boulot (ne serait-ce que pour mon suivi de grossesse). On a des boss plutôt à l'écoute qui entendent bien qu'on va avoir besoin de temps pour ce petit bébé dans les semaines qui viennent. On est entourés mais surtout soudés autour de nous 2 et c'est de l'or massif tout ça. J'ai répondu à de nombreuses copines hier soir, qui ont téléphoné, écrit... même celle qui était hospitalisée, à quelques heures de sa césarienne !

Tout ça pour dire qu'on va (ni super bien, ni très mal), en dehors du lumbago de mon chéri qui exprime comme il peut tout ce qu'il ressent... On va obéir, suivre les conseils et continuer cette grossesse atypique, avec notre petit trésor au bout !

Il va péter le feu, il est exceptionnel !

(L'image est un mini-tableau unique, réalisé par l'atelier Arqontanporin de Liège, que nous avons repéré en Belgique quelques jours après la découverte de ma grossesse. Nous n'avions rien acheté (foutue superstition). La marraine du bébé, originaire de Liège, a commandé ce dessin dés l'annonce du Situs <3)

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