News de Noël !

Bonjour,

Aujourd'hui 25 décembre, on a eu beaucoup de jolis cadeaux... Papa, maman et bien sûr... Bébé !!!!
On est arrivés à Hfme en début d'aprem et le Père Noël avait, là aussi, pensé à tous les bébés du service !

Mais on était encore loin d'avoir tous nos cadeaux.

L'infirmière en charge de notre bébé nous a annoncé que l'alimentation parentérale qui entrait par la voie centrale allait être remplacée par de la nutrine (solution transparente qu'on donne pour hydrater et un peu sucrer le sang, un truc super light), que c'était très bon signe parce que ça signifie que les autres apports alimentaires deviennent conséquents et que, d'ici la fin de la semaine, on pourrait retirer la voie centrale (le cathéter qui va dans un gros vaisseau de son cœur) !

On nous a aussi dit qu'il passait aujourd'hui à 32ml 8 fois par jour par la sonde gastrique (on a commencé à 3 ml il y'a 1 semaine, rappelez-vous), et 6 tétées de 10ml par jour (le double !). On s'approche des quantités normales qu'un bébé sans chirurgie ingurgite chaque jour.

La réalimentation fonctionne très bien, il a pris du poids de façon régulière (3,160kg aujourd'hui), ne régurgite pas, remplit ses couches... Son système digestif fonctionne bien !

Sa cicatrice est jolie, le pansement a été enlevé, il ne restera qu'un mince filet tout léger qui ne devrait pas le gêner plus que ça en grandissant...

On lui change donc sa couche cet aprem, puis on me le met dans les bras (tant que la voie centrale est là, on a pas le droit de le manipuler nous-mêmes...), je lui donne ses quelques millilitres de lait qu'il dévore et je me rends compte que le pansement de cette voie se décolle dangereusement. On nous a beaucoup répété qu'il fallait vraiment y faire attention, qu'il ne doit pas tirer dessus...

Je préviens son infirmière qui, inquiète, nous dit que c'est tout le cathéter qui se fait la malle... C'est quand même relié à des vaisseaux vraiment gros et dangereux donc elle nous dit qu'il faut peut être la reposer (en passant tout en stérile, voire carrément au bloc...), qu'on va faire une radio en catastrophe, qu'elle va chercher un médecin. Elle revient quelques minutes après, nous on est un peu pâlots quand même...
Le médecin a décidé qu'on pouvait l'enlever, là, maintenant, tout de suite. C'est un gros pépère, il va bien, on ne va pas le charcuter pour gagner seulement quelques jours avec cette nutrine assez peu riche donc on vire ce truc !

Ça peut lui faire mal donc on le tient, en lui faisant des papouilles, en lui maintenant bien la tétine dans la bouche pour lui remonter le moral...
Le pansement part bien, la voie est suturée à la peau de son épaule, elle sort le scalpel, enlève tout... Bébé s'endort ! Tout est viré en moins de 2, sans bobo !

La grande nouvelle c'est donc que sans voie centrale, ses autres apports qui fonctionnent bien vont être maintenus et augmentés comme prévu, que nous allons pouvoir le manipuler sans attendre qu'une infirmière soit disponible pour venir le mettre dans nos bras, qu'on a pu lui mettre un body (détail mais quand même, on était tout contents !), et que demain on va pouvoir lui donner son premier bain !!!!

Voilà, vous avez compris, on est un peu comme des dingues ce soir ! Demain bain, puis des douzaines de câlins !!!!!! Et les couches, et les minis tétées, et de plus en plus de petites actions qui font que, jour après jour, on devient des parents !

La route est encore longue, on est dans la partie qui prend du temps, qui doit aller petit pas par petit pas... Mais on a de bons résultats et tout se passe bien. On poursuit sur cette lancée, avec un bébé rigolo et sympa, qui nous émerveille, nous qui assurons le quotidien auprès de lui plusieurs heures par jour, en prenant plaisir à pouvoir faire de nouvelles choses que font les parents de tous les autres enfants, et les soignants, disponibles, généreux, agréables et dévoués qui ont parfois affaire à des problématiques compliquées liées au matériel, aux parents d'autres petits malades... Je promets de vous en parler bientôt !

D'ici là, nous on profite en croisant les doigts pour que cette vitesse de croisière se maintienne, que notre chouchou continue à nous sourire, à progresser et à remplumer son petit corps !

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