Voisin de chambre : le cas Noabdo

Alors bon... Si mes différents posts sur des cas un peu... étranges vous ont dérangé / dégouté... Au 3ème bip, vous pourrez arrêter de lire parce que celui-là est bien trash et (malheureusement !) pas si rare...

Avant de vous déconnecter cependant, je n'ai rien contre les gens qui "craignent" (sang, malformations...). J'espère juste SINCÈREMENT que jamais rien de vraiment compliqué ne leur arrivera. Parmi les parents croisés dans ce genre de service, je suis convaincue qu'avant cela, personne ne se disait "ouais trop chouette !!!" en se trouvant en face d'une de ces situations !

Comme promis :

Bip

Bip

....
Bip

Les parents de Noabdo ont certainement connu une grossesse des plus compliquées... Comme nous, tout allait bien. Dans leur cas, le 3ème petit garçon s'annonce et il est très attendu !
Au 5ème mois (putain d'écho morpho !), le diagnostic tombe.

Le petit bonhomme n'est pas terminé. Comprenez que tout est là, rien ne manque... Enfin si, une seule chose : une paroi abdominale. Pour vous la faire courte, ses organes (tous présents et en bon état) flottent dans le liquide amniotique de sa maman...
Vous avez l'image là ??

Au terme de la grossesse, on prévoit donc une césarienne (un accouchement naturel serait un tantinet flippant je pense) et on fait naître un petit bouchon mignon.

Quelques heures seulement après sa venue au monde, il est transféré en chirurgie pour examen (méticuleux) et pour commencer à placer des ballons d'air sous sa peau.

L'objectif ? Tendre un max pour, petit à petit, remettre les organes "à l'intérieur". Les parents savent qu'ils sont là pour un long moment, il y'aura 4 opérations sur plusieurs mois. La peau s'étire mais très doucement...

A priori à part quelques cicatrices, rien ne laissera paraître une telle malformation dans quelques années. Et vu la cicatrice qu'ils ont cousu sur le mien, je ne suis pas inquiète. Elle est tellement fine...

Noabdo et ses parents s'en sortent bien.

Ce qui est "étrange", c'est que quelques semaines après cette naissance et notre connaissance d'une telle "possibilité", un collègue de mon cher et tendre, qui a été papa après nous, a vu naître un bébé dans le même cas. Et d'après ce que nous disent les membres du personnel hospitalier, ce n'est pas courant mais ils voient ça régulièrement quand même !

Pour conclure avec les autres cas, la majorité des bébés du service étaient des prématurés. Record (triste) du plus petit poids : 311 grammes...

La question éthique de la réanimation ou de la viabilité se pose certes, mais je pense que les médecins sont formés pour sauver, et il leur est très difficile de ne pas tenter de le faire.

Les traitements et la prise en charge pèsent une tonne ! Certains bébés nous étaient invisibles (la couveuse était tellement chargée et l'enfant si petit que même en étant à quelques centimètres, on ne le distinguait pas).

C'est aussi ça la difficulté du passage dans ce service. Notre bébé malade mais en bonne santé (vous avez compris) va finalement mieux que ses voisins. Rassurant (évidemment !) de pouvoir se dire que chez nous "ça va !". Mais tellement culpabilisant...

Ce mélange d'émotions permanent est difficile à oublier. Nous ne nous plaignons pas. Notre bébé est tiré d'affaire et sa vie n'est plus en danger. Sa qualité de vie est bonne, même si la surveillance et les ajustements vont jalonner son parcours.

Qu'en est-il de certains de ces poids plume ? Jusqu'à quel âge seront-ils alimentés par une sonde, ou en retard ?
Dans la majorité des cas, tout se passe bien et quelques années après, c'est oublié.

Mais on connaît tous l'enfant qui fait mentir cette règle. L'enfant en retard, moteur ou mental, les soucis de scolarisation...

On s'en sort super bien...

Je me souviens enfin de cette poulette bien portante née à terme, le lendemain de la naissance de mon fils. Tout va bien, bébé normal, naissance normale... 48h après, elle ne garde rien de sa nourriture, elle est donc opérée d'urgence (transférée loin de sa maman) pour une atrésie duodénale (tiens donc, ça me rappelle vaguement quelque chose ;-)). Non diagnostiquée pendant la grossesse. Le seau d'eau froide sur la tête de ses parents... Nous avions la chance d'avoir pu nous préparer à tout cela. Trop peut-être. Finalement, les autres parents sur qui cela "tombe" n'ont pas le choix et ont au moins passé une grossesse au calme...

J'ai aussi longuement eu la maman de Sumo au téléphone (le bébé qui est né sans œsophage, je vous en ai parlé il y'a peu). Il se débrouille comme un chef, même si ces longs mois d'hôpital l'ont fatigué et qu'il n'est pas encore réellement rentré à la maison (ils attendent les complications qui ont l'air d'arriver dans 100% des cas).

Les médecins sont des dieux. Ils ont peut-être l'ego qui va avec mais quand on voit ce qu'ils sont capables de faire, ils ont parfois le droit de se prendre pour des divas (pas trop non plus ;-)). De tous les enfants dont je vous ai parlé ici, il est juste certain qu'aucun d'eux n'aurait survécu il y'a quelques décennies. A commencer par le mien...

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