Voisin de chambre : le cas Tousseul

Lorsque nous sommes arrivés en soins intensifs, 6 jours après la naissance, nous avons croisé la couveuse de Tousseul.

Tousseul est un petit format né en avance qui devait avoisiner 1,5 kg et qui cumulait une atrésie quelque part (tous les enfants opérés dans ce service ont un problème entre l'oesophage et le rectum).

Je ne connais pas bien son cas médical mais nous avons bien pu observer sa vie "sociale". Ou plus justement son absence de vie sociale !

Les parents de Tousseul ne sont pas souvent là. Pour être plus précise, 15 minutes par semaine (les bonnes semaines).

Tout de suite, je vous précise que je ne juge pas ! Chaque cas est différent. Nous, nous avions besoin de passer un maximum de temps auprès de notre enfant et mon cœur de maman dérouillait lorsqu'il fallait rentrer le soir. Culpabilité, manque de lui, besoin de s'investir... Appelez ça comme vous voudrez mais j'avais besoin de passer un maximum de temps avec lui, faute de mieux. Je ne juge donc pas les autres parents, dont ceux de Tousseul qui sont soit des gens très mal qui souffraient énormément de la situation et préféraient se tenir éloignés de leur fils, soit des parents à la ramasse...

15 minutes par semaine donc, alors qu'ils ne vivaient pas très loin (certaines personnes parcouraient beaucoup de kilomètres pour venir quotidiennement : Toulouse, Annemasse, ... Ils ont d'ailleurs la possibilité d'être logés à la maison des parents).

Lorsqu'ils venaient, ils ne souhaitaient pas toucher leur enfant. Les soignantes tentaient alors de leur expliquer l'importance de leurs visites pour les progrès de leur fils et sa rémission.

Par exemple, non stimulé par ses parents et leur présence régulière, Tousseul n'ouvrait plus les yeux dés le mardi lorsque ses parents étaient venus le week end précédent. Pourquoi se battre pour vivre s'il ne sentait pas la présence des 2 seules personnes (je vais oser mais principalement sa mère) qu'il reconnaît de façon instinctive ?

A cela, ajoutez l'incompréhension. Lorsque nous avons vécu ces quelques semaines, nous avons passé un CAP médecine en accéléré. En effet, les soignants sont ultra-pédagogues mais les termes médicaux sont tout de même quotidiens. Que ce soit une barrière linguistique (ils font d'ailleurs parfois appel à des traducteurs) ou de compréhension, nous ne sommes pas tous égaux devant ce vocabulaire et son décryptage.

Je me souviens de Tousseul qui a eu besoin d'une voie centrale (la perf qui rentre dans un gros vaisseau du cœur, qui se pose délicatement, en stérile, sous échographie). L'infirmière qui l'avait sous sa garde a donc contacté ses parents (normalement on signe un accord pour cette intervention) et ceux-ci n'ont pas compris et ont rappelé 4 fois dans l'après midi. Patiemment, l'infirmière a expliqué encore et encore, un pédiatre aussi les a joint... Ils ne sont pas venus pour autant...

Les services sociaux de l'unité se sont donc mis en place. Alors qu'ils étaient présents un jour, les assistantes sociales, ergothérapeutes, pédopsys, médecins... se sont réunis et ont tentés de leur expliquer et de comprendre. Ils ont fini par leur mentir en leur disant que cette procédure était normale et que chaque famille avait le même type de Rdv. La proximité entre les couveuses ou berceaux a fait que nous nous regardions avec la maman de Sumo en espérant que jamais les parents de Tousseul ne nous demandent comment s'était passé notre entretien avec l'équipe au grand complet...

Suite à cet échange (qui n'a rien changé...), les pédiatres ont décidé de nommer 2 travailleuses sociales qui, chaque jour, venaient pendant plus de 2h pour le laver, l'embrasser, le porter, le prendre contre elles...

Normalement, les soignants ne devraient pas juger ni critiquer l'attitude des parents, mais ils sont humains et se bagarrent aux côtés des enfants hospitalisés.

Lorsque des parents sont absents comme dans ce cas, elles leur en veulent...

Ils passaient tout de même 1 appel par jour, de quelques minutes, le temps que l'infirmière leur parle de ce qu'elle avait fait auprès de leur fils.

Parfois, lorsque mon bébé était paisiblement dans les bras de son père, je me disais que j'aurais pu être un "contact" pour ce petit humain. Bien sûr, c'est interdit... Mais je me suis souvent dit que l'affection que j'éprouvais pour mon enfant d'abord, puis pour tous les autres, aurait pu lui profiter.

Je ne sais pas ce qu'il est devenu. Peut-être qu'un jour nous parlerons de lui à l'une des infirmières que nous contactons régulièrement.

En ce qui nous concerne, nous approchons des 3 mois, et surtout des 5kg !!! Mon grand bonhomme grandit à la vitesse de la lumière, gazouille et sourit (surtout à des doudous pour l'instant...).

Nous attendons l'écho des rates (nous avons d'ailleurs rencontré 2 personnes qui sont nées avec plusieurs rates, ce n'est donc pas si dangereux car elles vivent parfaitement bien !!!). Je vous fait un bilan plus complet sur notre "cas" la semaine prochaine, après la visite des 3 mois !!

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